Telethon, la maxi donazione per la ricerca sulle malattie rare

Per i più Telethon ricorda le lunghe maratone televisive per sostenere la ricerca. Dal 1965 (prima campagna televisiva per aiutare i ricercatori che si occupavano di distrofia muscolare che si svolge in America) si occupa infatti di raccogliere fondi da distribuire in forma di donazioni ad enti di ricerca ed associazioni. Nel tempo Telethon è diventato di fatto un termine generico: riguarda tutti i tentativi - con ospiti illustri, artisti, cantanti e intrattenimento - di raggiungere cifre importanti da dare in beneficenza.

Di recente Telethon in Italia ha donato 10 milioni di euro per 45 progetti di ricerca. Lo ha fatto in un giorno importante, organizzato da Telethon proprio per sensibilizzare sulle malattie genetiche rare. Un lungo lavoro di selezione nel 2020 per trovare le realtà che potessero accogliere e usare la cifra per la ricerca: la Commissione per la prima volta si riunita da remoto.

Telethon premia 45 enti: 10 milioni di euro donati

10 milioni di euro per 45 tra enti, a fronte di 518 ricercatori che hanno fatto richiesta. I lavori si occupano e studiano una quarantina di sindromi rare, tra cui varie forme di atrofia e distrofia muscolare, patologie oculari (ad esempio la distrofia del cristallino di Schnyder o le sindromi EEC e AEC), malattie metaboliche. Non solo, nel novero delle ricerche ci sono anche numerose patologie neurologiche come la malattia di Huntington, la sindrome di Angelman e diverse forme di epilessia.

Dopo 30 anni di attività (con tanto di ricevimento dal Presidente della Repubblica Mattarella) Telethon si propone nuove sfide.  Sono molti gli interlocutori privilegiati, che hanno affiancato e rinnovano l’impegno con Telethon: dal mondo bancario - come Bnl - a vivigas energia,sensibile alle esigenze del territorio e della ricerca, che ha confermato nel 2020 il proprio sostegno alla Fondazione, attraverso l’iniziativa “Fuori dal Buio”. L’obiettivo è migliorare la qualità di vita dei bambini con malattie genetiche rare. L’attenzione di Telethon a tutto il territorio nazionale è confermata proprio dai risultati concreti: i progetti di ricerca premiati sono presenti in Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Trentino-Alto Adige e Veneto.
Telethon e la pandemia
In tempi di pandemia, l’impegno di Telethon si è concentrato sull’aiutare i ricercatori a svolgere in sicurezza il loro lavoro quotidiano, ma non solo. Grazie ad un bando specifico sono stati finanziati ben 4 progetti che utilizzano le ricerche della Fondazione per comprendere meglio gli sviluppi del Covid-19. Potrebbe sembrare un controsenso: le malattie rare utilizzate per sconfiggere una malattia che ha contagiato milioni e milioni di persone. In realtà è già successo: la sensibilità e le conoscenze cellulari sviluppate per lo studio di alcune patologie genetiche possono aiutare nel comprendere al meglio la diffusione del virus.

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