Raccontare le proprie esperienze ma anche far conoscere meglio una patologia che condiziona il vivere quotidiano di pazienti e familiari. La fibrosi cistica è una malattia genetica, cronica e degenerativa con prognosi severa, che colpisce il pancreas, il fegato, i polmoni e le ghiandole sudoripare. Riguarda un bambino ogni 2.500 nati vivi, mentre la condizione di portatore sano interessa un individuo su 25 nella popolazione generale. Implica cure farmacologiche e trattamenti fisioterapici quotidiani, nonché frequenti ospedalizzazioni. Un laboratorio di animazione teatrale con uno spettacolo finale vero e proprio sul palcoscenico può essere allora uno strumento cruciale per esprimere le emozioni di pazienti, familiari e operatori, ma anche accrescere una sensibilizzazione sul tema tra la popolazione, che spesso non ha la consapevolezza di quanto sia complicato gestire anche solo le cure. Sabato 15 aprile l’assemblea dei soci della Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV, riuniti nel Teatro Astra in corso Cossiga a Sassari, ha approvato il bilancio sociale e i programmi del 2023. Nel corso della mattina è stato presentato anche il laboratorio di animazione teatrale che verrà promosso, in collaborazione con la compagnia sassarese La Botte e il Cilindro e l’associazione Materia Grigia, negli spazi sempre dell’Astra. Il laboratorio nasce nell’ambito di “Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di Vita, positivaMente! La riabilitazione respiratoria, il supporto psicologico e la tutela sociale del paziente affetto da Fibrosi Cistica”, progetto della LIFC Sardegna, finanziato dalla Fondazione di Sardegna, che ha garantito per diversi anni il servizio di fisioterapia, disostruzione bronchiale e riabilitazione respiratoria, nonché il supporto psicologico e psicoterapeutico a favore dei pazienti del Centro di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica in seno alla Struttura semplice dipartimentale di Pediatria del presidio ospedaliero di Alghero.
L’iniziativa del laboratorio teatrale, della durata di otto mesi fino al gennaio del 2024, è rivolta a pazienti, familiari e operatori, con l’obiettivo di favorire, tramite un canale artistico, l’espressione dei vissuti attraverso il divertimento e il piacere e la sperimentazione di nuove possibilità comunicative e relazionali. Per le iscrizioni si può contattare la Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna (lifc.sardegna@gmail.com).
«La fibrosi cistica è una grave malattia che condiziona pesantemente la qualità e le scelte di vita di chi ne è affetto e dei suoi caregivers – spiega la presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV, Deborah Bombagi –. In questi dieci anni alla guida della Lifc Sardegna, ho accolto e custodito nel cuore i diversi punti di vista dei soggetti coinvolti direttamente e indirettamente dalla patologia e ho imparato a rispettare i loro tempi e le aspettative. L’idea del laboratorio teatrale è nata per offrire uno spazio di condivisione creativa e ludica delle esperienze e del sentito delle persone coinvolte, dei familiari e degli operatori sanitari che se ne occupano: un’occasione anche di coesione tra visioni e priorità differenti riguardo a concetti quali benessere, qualità di cure e di vita».
«L’esperienza di un laboratorio di animazione teatrale è interessantissima. Perché consente di impadronirsi delle chiavi di lettura dello spettacolo e del linguaggio del teatro, che risulta fortemente liberatorio e permette di giocare con i meccanismi della comunicazione, senza inibizioni», aggiunge Pier Paolo Conconi, direttore artistico della compagnia La Botte e il Cilindro.
«Abbiamo realizzato tantissime iniziative culturali concernenti la letteratura, il teatro e la musica. Questa iniziativa di cui siamo partner è a nostro parere molto importante perché oltre agli elementi culturali presenta un valore sociale particolarmente significativo, che può rappresentare un momento di crescita non solo per i partecipanti ma anche per i componenti della nostra associazione», evidenzia Antonello Lullia, presidente dell’associazione culturale Materia Grigia.
«Il progetto è una valida occasione per portare tutti i protagonisti coinvolti nel mondo fibrosi cistica al di fuori dell’ambiente ospedaliero – afferma Luigi Cambosu, pediatra fibrocistologo, responsabile f.f. della Struttura di Pediatria del presidio ospedaliero di Alghero e del Centro di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica in essa incardinato –. Un momento di confronto che può essere “cura”, perché la cura non riguarda solo l’aspetto medico intraospedaliero, seppur, per quanto possibile, anche in ospedale si cerchi di non far prevalere solo l’aspetto terapeutico. Prendersi cura significa avere un’attenzione e una dedizione costante a tutti gli aspetti che giovano al benessere psicofisico. Prendersi cura significa educare, far conoscere, imparare a conoscere sé stessi e gli altri per agevolare un percorso consapevole: aspetto direi fondamentale a maggior ragione nella fibrosi cistica».
Il laboratorio di animazione teatrale. Si svolgerà al di fuori del contesto ospedaliero e sarà incentrato su giochi che indirettamente e gradualmente predispongono i partecipanti agli automatismi di base del linguaggio teatrale. Il carattere ludico permetterà di imparare a stare in scena attraverso il divertimento e il piacere. Inoltre, uno psicologo volontario supporterà il lavoro del regista teatrale per facilitare la focalizzazione delle tematiche che accompagnano il paziente nel proprio ciclo di vita e per contribuire alla costruzione dell’esito scenico finale. Con lo spettacolo si punta ad aumentare nella popolazione le conoscenze sulla patologia e a sensibilizzare sulle difficoltà di gestione della malattia e sugli impatti che essa produce nella quotidianità di pazienti e familiari.
Sono previste due fasi. La prima sarà dedicata al gioco e verranno approfonditi aspetti legati alle camminate, al gesto e alla mimica per la scoperta delle potenzialità del nostro corpo, al ritmo e alla fantasia, all’ascolto e alla produzione di suoni e di musica, e alla voce. Ma anche alla nascita di un personaggio, alle situazioni e alle caratterizzazioni. La seconda fase invece si concentrerà sulla storia/testo, ovvero sulla creazione dei quadri con “entrate” e “uscite” dei personaggi, sulla scelta del contesto e delle “situazioni”, sull’invenzione dei personaggi stessi e sul montaggio dei quadri della storia/testo. Tutto questo accompagnerà i partecipanti al laboratorio alla rappresentazione finale.
Partner istituzionali e privati. ATS Sardegna ASL di Sassari; Azienda Ospedaliera Brotzu; Lega italiana Fibrosi Cistica Onlus; Camera di Commercio di Sassari; Ordine degli Psicologi della Sardegna; Ordine degli Assistenti Sociali; Assessorato Regionale della Sanità; Centro Balletto Classico; Ass. Culturale La Botte e il Cilindro; Ass. Culturale Materia Grigia; Trabalzini Ledo & C. snc; Autoeasy srl; Enoteca Pietro Melis; Expresso Caffè srl; Scandellari srl; Centro Salute srl; Eventi Lirù di Lidia Russu; Floris Sergio snc; Verdecchi srls.
“Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di Vita, positivaMente! La riabilitazione respiratoria, il supporto psicologico e la tutela sociale del paziente affetto da Fibrosi Cistica”. Il progetto ha garantito, nel Centro di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica di Alghero, il servizio di fisioterapia, disostruzione bronchiale e riabilitazione respiratoria a favore dei pazienti per tre annualità e il servizio di supporto psicologico e psicoterapeutico per pazienti e caregiver per due annualità, mediante contratti di collaborazione con due fisioterapiste e una psicologa con costi a carico della Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna. Nella terza annualità del progetto l’Associazione ha selezionato e assunto anche un’assistente sociale, di cui ha curato la formazione specifica, che ha svolto attività di segretariato sociale a favore di pazienti e familiari in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus. Attualmente continua a essere garantito il servizio di supporto psicologico attraverso un contratto di collaborazione con una professionista che opera al di fuori della struttura ospedaliera.
Cos’è la fibrosi cistica. È una malattia genetica, cronica e degenerativa con prognosi severa, che colpisce il pancreas, il fegato, i polmoni e le ghiandole sudoripare. È la più diffusa tra le malattie rare e si trasmette in modo autosomico recessivo. Questo significa che affinché la fibrosi cistica si manifesti è necessario che entrambi i genitori siano portatori del gene mutato di una proteina chiamata CFTR. Le complicazioni tipiche della patologia riguardano la digestione dei grassi e delle proteine, l’assorbimento delle vitamine liposolubili e conducono a una progressiva perdita della funzione polmonare fino ad impedire una delle cose più semplici e importanti: il respiro. La sua frequenza è di un caso ogni 2.500 nati vivi, mentre la condizione di eterozigosi (portatore sono) interessa un individuo su 25 nella popolazione generale.
Non esiste a oggi una cura risolutiva. Tuttavia, programmi quotidiani integrati di trattamento (somministrazione di enzimi pancreatici, vitamine liposolubili e sali minerali, antibioticoterapia mirata nei confronti di germi isolati nelle secrezioni bronchiali, fisioterapia respiratoria), diretti a contrastarne l’evoluzione, hanno migliorato notevolmente l’aspettativa di vita dei pazienti. Laddove le condizioni cliniche lo consentano, anche la pratica sportiva gioca un ruolo fondamentale nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. Nella malattia polmonare avanzata, il trapianto bilaterale di polmoni è l’unica terapia salvavita.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV. Nasce nel 1991 sotto il nome di “Associazione Regionale Sarda per la lotta contro la Fibrosi Cistica”, secondo i dettami della L. 548/1993. Nel febbraio 2014 diventa un’associazione di rilevanza sociale, morale e di volontariato denominata “Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna Onlus”, articolazione regionale della “Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus”. Dal febbraio 2023 è iscritta alla sezione Organizzazioni di Volontariato del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, assumendo la denominazione di “Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV”.