di Daniela Piras
L’Adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia genetica rara e degenerativa che colpisce il sistema nervoso e le ghiandole surrenali, e in Sardegna oggi esiste un solo bambino che convive con questa diagnosi: Mattia. Colpito all’età di sei anni, nel 2016, la sua storia sembrava destinata a chiudersi rapidamente, dopo una prima diagnosi ricevuta in una struttura fuori regione che lasciava poche speranze di vita.
A distanza di nove anni, Mattia è ancora qui. Non perché la medicina abbia cambiato le sue previsioni, ma grazie alla determinazione incrollabile della sua famiglia e al sostegno di una comunità che ha creduto nella possibilità di migliorare la sua qualità di vita. È iniziato così un lungo percorso terapeutico che ha portato Mattia tra Polonia, Svizzera e Spagna, con risultati inaspettati anche dai protocolli medici ufficiali: piccoli, ma importanti miglioramenti che confermano quanto sia prezioso continuare a cercare strade alternative, e soprattutto non arrendersi.
Per sostenere questo percorso, la famiglia ha fondato l’associazione “Insieme per Mattia ODV”, composta da 12 volontari che, attraverso iniziative locali e raccolte fondi, permettono a Mattia di affrontare ogni tre mesi nuovi viaggi all’estero per ricevere trattamenti e proseguire nella sua lotta quotidiana.
In occasione della Pasqua, l’associazione ha realizzato dei piccoli pensieri solidali il cui ricavato sarà interamente destinato alle spese mediche e logistiche necessarie. È inoltre possibile contribuire con una donazione libera al seguente IBAN:
INSIEME PER MATTIA ODV
IBAN: IT32R0306967684510753960084
Il motto dell’associazione, “Tante piccole gocce possono riempire il nostro mare di speranza”, racchiude l’essenza di questo progetto: unire le forze, anche con un piccolo gesto, può fare la differenza nella vita di chi combatte ogni giorno contro una malattia rara.
Per informazioni e per sostenere le attività dell’associazione, è possibile contattare direttamente i volontari o seguire i canali social ufficiali.
